編者按：自閉癥也稱孤獨(dú)癥，通常發(fā)病于3歲之前，孤獨(dú)癥兒童也被稱為“星星的孩子”。這個看起來很美、聽起來好聽的名字，背后卻有著不為人知的艱辛與堅持。4月2日是第十四個世界自閉癥日，記者采訪了天津民盟盟員、天津宜童自閉癥研究服務(wù)中心主任張原平，了解“星寶”們的成長歷程和“護(hù)星人”的感人故事。

空洞的眼神、怪異的行為、封閉的心靈、社會邊緣化的群體、被稱為“星星的孩子”……他們是自閉癥兒童。

張原平原本是一位從事兒童心理學(xué)研究的大學(xué)教師，與自閉癥兒童結(jié)緣是偶然。“當(dāng)時，有個家長帶著自閉癥孩子找到我，希望得到一些專業(yè)的幫助。”于是張原平開始關(guān)注這個群體，也開始看到這些家庭背后的困境，以及他們對專業(yè)康復(fù)的迫切需求。

“目前，自閉癥仍然是無解的難題。”張原平告訴記者，“一個患兒背后是兩代人和三個家庭嚴(yán)酷的生活狀況，經(jīng)濟(jì)壓力是一方面，更主要的是精神層面，很多家庭因此破裂。”

2002年，張原平創(chuàng)辦了天津宜童自閉癥研究服務(wù)中心（簡稱“宜童”），開啟了用愛守護(hù)“星寶”的漫長之旅。

拓荒之路并非一帆風(fēng)順。當(dāng)時社會對自閉癥知之甚少，張原平根據(jù)圖書館和網(wǎng)上查到的資料，按照兒童心理個案治療的邏輯，對自閉癥兒童進(jìn)行干預(yù)，取得了較好成效。可是不久后，孩子進(jìn)入幼兒園時間不長就被勸退了。這件事對他的刺激非常大：孩子為什么被幼兒園退回？他們在普教群體中缺少什么？到底什么樣的孩子能融合？需要具備哪些能力……憑借自身專業(yè)優(yōu)勢，張原平以科研的態(tài)度去思考和探索這一系列問題，逐漸找到了答案。

“早期干預(yù)就好像在岸上教孩子學(xué)游泳，但要學(xué)會游泳就必須下水練習(xí)。”融合教育相當(dāng)于在回歸社會前的游泳池。2004年，宜童開始進(jìn)行融合教育的實(shí)踐和探索，為普教幼兒園隨班配備“影子老師”，對經(jīng)過個訓(xùn)干預(yù)的孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行行為觀察、教學(xué)支持。

一段時間后張原平發(fā)現(xiàn)，孩子在融合環(huán)境中確實(shí)是有所進(jìn)步的，但又出現(xiàn)老師壓力過大、輔助工作的開展困難重重等問題。于是在“個案訓(xùn)練”和“融合教育”之間增設(shè)了“小組教學(xué)”，逐漸形成了宜童三個階段的康復(fù)模式。

“融合教育要為孤獨(dú)癥兒童提供持續(xù)的整合干預(yù)，解決孤獨(dú)癥兒童的共性問題；通過社交、語言、運(yùn)動、認(rèn)知、行為等定向干預(yù)，解決孤獨(dú)癥兒童的個性化問題；通過構(gòu)建專業(yè)的康復(fù)模式，創(chuàng)建多元的康復(fù)環(huán)境，最終實(shí)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童融入普教、回歸社會的康復(fù)目標(biāo)。”張原平說。

回望多年的歷程，雖然一路走來歷盡艱難，但張原平和宜童的特教老師們依舊選擇默默堅守，用無私奉獻(xiàn)，照亮了無數(shù)“星寶”的成長之路。

讓張原平高興的是，2020年，教育部正式出臺了加強(qiáng)殘疾兒童少年義務(wù)教育《關(guān)于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)實(shí)施意見》。這更增強(qiáng)了張原平和宜童人幫助孤獨(dú)癥兒童融入普教、回歸社會的堅定信心和奮斗動力。“我們從不希望桃李滿天下，對于我們而言，學(xué)生越少就越開心，如果哪天不再有‘星星的孩子’，我們也就真正心滿意足了。”張原平說。