今年夏天，一場“冰桶挑戰”引起社會各界關注漸凍人等罕見病群體的熱潮。11月27日至28日，在中國社會福利基金會瓷娃娃罕見病關愛基金“冰桶挑戰·關愛漸凍人”項目的善款支持下，由該基金會和東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心主辦的第一屆全國漸凍人病友大會在京召開。

　　11月27日下午，大會正式開幕。中國社會福利基金會秘書長繆力在致辭中表示，感謝每一位參與“冰桶挑戰”活動的愛心人士，用于支持漸凍人群體的“冰桶挑戰·關愛漸凍人”項目善款。經招標、評審工作，已經確定并公布了11個中標項目，包括“首屆漸凍人病友大會”和在本次大會上啟動的“百萬呼吸——為漸凍人生命接力”項目，其他針對運動神經元病患群體的直接救助、居家護理、心理支持等項目，也將于近期陸續進入執行階段。

　　11月28日上午，大會進行了專題知識講座、相關研究進展和病友代表經驗交流等活動，普及了病理及抗病知識，病友與家屬代表分享了他們在抗病路上的感人故事和護理經驗。來自臺灣有著18年漸凍人服務經驗的臺灣漸凍人協會代表，也分享了臺灣漸凍人支持事業的發展與心得。

　　對于病友大會這種形式，瓷娃娃罕見病關愛基金秘書長王奕鷗在開幕式上分享了瓷娃娃中心持續6年舉辦3屆大會的經歷與感受：病友的一時相聚固然短暫，背后的價值卻不可估量。因為“罕見”，由孤獨導致的絕望，是罕見病群體的最大敵人之一。而病友大會可以讓越來越多的病友在溝通中彼此溫暖，在聯結中互相激勵。堅持舉辦病友大會，相較于“冰桶挑戰”，能持續引起社會各界的關注，作為“冰桶挑戰”專項善款支持執行的第一個項目，有著特別的意義。

　　來自全國各地的50多位患者家庭與其他罕見病組織代表、政府相關部門、醫學專家、企業代表、公益機構、多家媒體等齊聚一堂，共同探討了罕見病領域的多個問題。